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　指針案では、まず治療中止の判断が必要となる「終末期」を「妥当な医療の継続にもかかわらず死が間近に迫っている状況」と定義。その対象として、「妥当な基準で脳死と判断される場合」「生命の維持が新たに装着された人工呼吸器などに依存する場合」など四つのケースをあげた。患者がこうした終末期にあることを、主治医を含む複数の医師が客観的に判断した上で、家族に救命の見込みがないことを説明する。

　治療中止の判断については、リビングウイル（書面による生前の意思表示）などで患者本人による意思が確認できる場合や、家族が本人の意思を代理できる場合は、その意向に従う。

　家族が判断できない場合などは、医療チームが判断し、チームが判断できない場合は、院内倫理委員会などで検討する。手続き上、診療録に説明内容や同意の過程を正確に記録し、保管することも求めている。

　延命治療中止の方法は、人工呼吸器、ペースメーカーなどの装置の中止、取り外しのほか、昇圧剤など薬剤投与の減量・中止などを含めた。

　同学会には、全国の救命救急センターや集中治療室で働く救急医ら約１万人が加入している。指針の作成は、２００４年２月、北海道立羽幌病院で起きた人工呼吸器の取り外し問題を受け、特別委員会を設置し、検討してきた。

　指針案をまとめた同委員会委員長の有賀徹・昭和大教授は「学会として延命治療を中止するために医学的にも倫理的にも問題のない手続きを示した。医師が（この手続きを）踏んでいれば刑事訴追されることはないのではないか」と話している。

But now, some hospice programs and private health insurers are taking a new approach that may persuade more patients to get hospice care for the last months of life. These programs give patients the medical comfort and social support traditionally available through hospice care, while at the same time letting them receive sophisticated medical treatments that may slow or even halt their disease.

Hospice care is intended to help patients and their families better cope with the end of life by providing social services and special care.

Experts say that if the new approach catches on more broadly, more patients who would benefit from hospice care will actually enter hospice programs — and enter them earlier. And more patients, they say, could avoid the costly, crisis-ridden final weeks in a hospital that often still represent the American way of death.

◇国・国立病院機構、統一基準なし

　新潟県は００年、県立病院での重大事故の公表基準を都道府県レベルで初めて設けた。公表は患者や家族の同意が必要で、他病院へ警笛を鳴らす意味合いや再発防止が目的だ。さらに、未公表のままマスコミの報道で事故が明らかになった場合、病院の「隠ぺい体質」が問題視され、信頼の落ちるのを防ぐ意味合いもあるという。

　基準を設ける病院が増える一方、国や国立病院機構の統一基準はない。「下志津病院」も基準はなく、医療ジャーナリストの伊藤隼也さんは「国立病院機構という国の医療を担う病院に基準がないのは時代の流れに逆行している」と指摘する。

　同病院は今回の事故をミスと認め、家族に謝罪したが、「家族の強い要望があった」と未公表の理由を説明する。しかし、ある大学病院は「最初は反発する家族もいるが、公表の意味合いを説明し、納得の上で公表している」と説明する。

　また、筋ジストロフィーという難病患者が被害にあった点も注目される。患者の多くは少年期に発症し、次第に全身の筋肉がまひし、自発呼吸も困難になるため、人工呼吸器をつける患者が多い。現状では受け入れ施設が少なく、高度な医療的措置が必要なため、専門病棟のある国立病院機構などの病院に患者が集中せざるを得ない背景がある。人工呼吸器が外れても即座に対応すれば意識不明にならなかった可能性はあり、「なぜ看護師がすぐにナースコールに対応しなかったのか」（伊藤さん）など、プライバシーを配慮した上で詳細な説明が求められる。

在宅医療に欠かせない訪問看護師

　では、在宅死を迎えるための環境整備が十分かと言えば、まだまだ足りない。医師がきちんとした訪問診療を実行する上で欠かせないのは訪問看護師である。在宅療養者の生活をまるごとウォッチできるのは看護師しかいない。訪問看護師とのチームワークがなければ、在宅医療は成り立たないし、在宅死への道筋は描けない。

　ところが、その肝心の訪問看護師の育成態勢があまりにも遅れている。否、制度上は、訪問看護師の増大を抑えたがっているかのように見えるほどハードルが高い。

　訪問看護は、在宅療養者に対して、日常生活での健康状態のチェックをはじめ、リハビリ指導、床ずれ処置、入浴介助、便のかきだし、人工呼吸器管理などその活動は実に多岐にわたる。実力のある看護師は「一対一で24時間、365日の付き合いができる。家族全員の食事や仕事ぶりも関係してくるから、その家庭生活全般のアドバイザーにならざるを得ない。その醍醐味は病院の流れ作業では味わえない」とまで誇らしげに語る。生活しながらの療養では、家族との対応などで医師よりも看護師が頼りにされるからだ

　だが、それはあくまで「良識のある」医師に恵まれた場合である。というのも訪問看護師のすべての業務は医師が書き込む「指示書」に従わなければならないからだ。

　「保健師・助産師・看護師法」により、看護師の業務は「医療行為の補助」と「療養上の世話」とされている。前者には医師の指示書が必要。だが、後者は本来不要である。それにもかかわらず、病院勤務でない地域活動を手掛ける訪問看護では、すべて医師の指示書通りに動かねばならない。医療法と介護保険法でそう定めている。「筋が通らない」と厚労省内部からも疑問の声が聞かれるほどだ。

　現場の訪問看護師の間では、「リハビリや入浴介助など医師より詳しい」「医師は生活や家族への目配りに無関心」と制度改革を望む声は多い。「指示書でなく確認書で十分のはず」と断言する有限会社やＮＰＯの看護師代表者もいる。

看護師は医師の半人前以下か？

　訪問看護業務を病院からでなく、地域の中で独自に手掛けるには訪問看護ステーションという事業所を設立しなければならないが、これがまた強い規制で縛られている。常勤換算で看護師が2.5人いないと都道府県から認可されないという「2.5人規制」である。医師が一人でも診療所を開設できるのとは大違いである。

　病院を飛び出して、地域看護を志しても、同僚などを２人以上集めないと独立できない。どんなベンチャービジネスでも、当初から多くの顧客はつかめない。はじめは細々と事業を興し、次第に顧客が増えればスタッフを揃えていくものだろう。

　医師や弁護士だけでなく、税理士や会計士、司法書士などの専門職が独立開業するときに多人数規制はない。

　現場の訪問看護師からは「厚労省はもちろんですけど、同じ医療に携わる医師からも信用されていないということでしょう」と、自嘲気味に理由を説明する声が聞かれる。

　もう一つの独立開業を萎縮させる規制が、「自宅マンションでの開業はダメ」という東京都など自治体からのおふれだ。厚労省は「専用の区画があればいい」としか伝えていないにもかかわらず、都道府県が「玄関からの専用の導線がないと専用区画の確保にならない」と、杓子定規に勝手に解釈してしまった。

　結果として、出入り口が２カ所必要になり、勝手口が作れる戸建て住宅と違って、玄関ドアひとつのマンション暮らしでは、新たな事務所を別に探して設けねばならないことになってしまう。都会部での高額な家賃負担は、看護師の意気を削ぐことになる。

　こうした障害が訪問看護ステーションの浸透を妨げている。当初、ゴールドプランの中で2004年度までに全国で9900カ所の設置計画が、2006年４月になっても5700カ所にとどまっている。2000年４月の介護保険スタート時は4730カ所だったから、６年間でわずか20％しか伸びていない。

　他の在宅サービスである訪問介護や通所介護の事業所数が、この６年間で共に２倍になっているのに比べ対照的である。

ちぐはぐな政策の犠牲に

　こうした状況に追い打ちをかけるように、昨春の診療報酬の改訂が訪問看護ステーションに劇的な打撃を与えている。急性期の病院で看護師を増やすと診療報酬が上乗せされることになったのだ。これだけをみると、病床当たりの看護師が増員になるから結構なことだが、大病院で看護師の増員が一挙に進み、そのあおりを受けて訪問看護師が地域現場から去りつつあるようだ。

　全国の訪問看護ステーションの約１割が集中し最多の東京都では、昨年４月から今年の１月１日までの休廃止が前年同期の約２倍、73カ所に達した。「これまでにない多さ」（東京都介護保険課）だ。新規開設は少なく、このため年間を通じてわずか３カ所しか増えず、前年の51カ所増から大幅減となっている。

女性の月経血に含まれる細胞をマウスに注射し、不足すると筋ジストロフィーを引き起こすたんぱく質を作ることに、国立成育医療センター研究所のグループが成功した。

　根本的な治療のない筋ジストロフィーの治療につながる成果として注目を集めそうだ。

　筋ジストロフィーは、筋肉を動かすジストロフィンと呼ばれるたんぱく質の不足や異常が原因で発病する難病。同研究所生殖医療研究部の梅沢明弘部長らは、女性の月経血に含まれる細胞に着目、ボランティアの女性から提供を受けた月経血を、試験管の中で約３週間培養したところ、筋肉細胞を作ることに成功した。

　続いて梅沢部長らは「月経血に含まれる細胞を注射すれば、体内で筋肉細胞に変化するのでは」と考え、ジストロフィンを先天的に作ることのできないマウスの足に、この細胞を注射した。その結果、約３週間後にマウスの筋肉細胞と注射で移植した細胞が融合し、ジストロフィンを分泌していた。梅沢部長は「月経血に含まれる細胞は子宮内膜細胞と思われ、筋肉細胞に非常になりやすい性質を持っている。できるだけ早く筋ジストロフィーの治療に利用できるように研究を進めたい」と話している。

埼玉県三郷市の医療法人財団健和会「みさと健和病院」（野水真院長）で２００２年、同市の主婦（当時５５）の人工呼吸器の管が外れ死亡した事故で、県警は６日、手術後の注意義務を怠ったなどとして、業務上過失致死の疑いで術後担当の男性医師（３４＝千葉県松戸市）と女性看護師２人を書類送検した。

　調べでは、看護師２人は同年４月１６日、骨折の手術後に人工呼吸器を装着していた主婦の体をふく際、手を固定していた拘束具を外したが、注意を怠ったため、主婦が自分で呼吸器の管を外してしまった。男性医師は管が外れた可能性があると報告を受けながら、それに気付かず再装着を指示しなかった疑い。

　管は約２５分間、外れたままになり、主婦は同年７月１０日、低酸素脳症による多臓器不全で死亡した。

　同病院は「遺族とは示談が成立し、病院に刑事罰を希望しないとの要望書の提出も受けている。刑事罰を科されるものではないと確信している」としている。

国立病院機構東埼玉病院（埼玉県蓮田市）が、重症心身障害者の入所記録７３人分のデータが入った電子媒体（ＵＳＢメモリースティック）を紛失していたことがわかった。データには患者の病名や氏名が含まれており、同病院は６日までに患者と家族に謝罪文を送った。<!-- Start of photo --><!-- End of photo -->

　病院事務部によると、紛失したのは長期入所と短期入所の患者計７３人分の個人情報。病名のほか、入所、退所の時期や生年月日、住所、電話番号などが含まれていたという。

　同障害者病棟の看護師長が担当病棟の様子を把握するため、患者の情報をメモリースティックに保存していた。１月２９日午後、看護師長がスティックをナースステーションの共有パソコンに差し込んだまま席を外し、約１時間後に戻るとなくなっていたという。

　同病院は同機構関東信越ブロック事務所に報告するとともに、患者の家族に経過説明と謝罪の文書を郵送した。現在のところ、情報が悪用されたとの報告はないという。川井充副院長は「個人情報の紛失はあってはならないこと。患者と家族にご迷惑をおかけした。現在は管理を徹底させている」と話している。

　また、スティックを紛失した看護師長は、１月上旬ごろにも、保健所に届け出るため看護師の氏名や住所、免許の登録番号などを記した書類約２０人分を紛失。書類は作成し直して、提出したという。
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　千葉県四街道市の国立病院機構「下志津病院」（西牟田敏之院長、４４０床）で昨年１０月、筋ジストロフィー専門病棟に入院中の２０代の男性患者の人工呼吸器とマスクをつなぐ管が外れて呼吸困難に陥り、意識不明の重体になっていることが分かった。県警四街道署は呼吸器装着の際の不備が事故につながった可能性があるとみて、業務上過失傷害容疑で調べている。

　関係者によると、昨年１０月２７日午後９時ごろ、４人部屋に入院中の男性の管が外れた。男性はすぐにナースコールを押し、同室の３人の患者も異変に気付いてコールを押したという。しかし、勤務中の看護師３人はいずれも緊急連絡に気付かず、約１０分後に駆け付けた時には男性の心臓は停止していたという。男性は、全身をほとんど動かせず、自発呼吸もできないため、人工呼吸器が「命綱」だった。

　事故当日は週２回の入浴日。入浴時には入浴用の管と取り換え、終了後に元の管に戻すという。その過程で不備があり、管が外れた可能性があるとみられる。呼吸器が外れた場合でも、看護師がすぐに対応すれば大事に至らないことが多く、ナースコールへの対応の鈍さが事故につながった可能性もあるという。

　同病院の筋ジス専門病棟は、１９６４年に全国に先駆けて設置され、現在約１２０人が入院している。病院側は事故の発生を認め、「直後にご家族に謝罪した。患者の治療に全力を注ぎたい」と話している。

千葉県四街道市の国立病院機構下志津病院（西牟田敏之院長）で昨年１０月、筋ジストロフィーで入院中の２０代男性患者の人工呼吸器が外れ、意識不明の重体になったことが６日、分かった。男性は現在も回復していない。同病院から通報を受けた四街道署は、業務上過失致傷の疑いもあるとみて、病院関係者から事情を聴いている。

　下志津病院によると、昨年１０月２７日午後９時ごろ、人工呼吸器とマスクをつなぐ管が外れ、男性や同室の患者３人がナースコールをした。看護師が駆け付けた際には、容体が急変していたという。

　当時、病棟では看護師３人が勤務。午後９時ごろはナースコールが重なる時間帯で、別の部屋を回った後に駆け付けた。当日は男性の入浴日に当たり、管の付け替えをしたばかりだった。

　同病院は管が外れた原因は不明とし「ご家族に経緯を説明し、謝罪した。今は治療に全力を注ぎたい」としている。

呼吸器も、しばらく使うと人体の一部になり、それゆえそれを外すと言うことは治療停止ではなく肺を取り出す一種の自殺行為なんだ。

それを行うことは、人殺し以外の何物でもなく、人道とか倫理とか天意に反することなのだけど、私はどう証明したらいいものか。それがわからない。人工呼吸器と暮らしている人なら体験的に、もしコレが外せるようになるとしたら、そこからかなりヤバイ事態が起こりうるとわかるのだが。機械は簡単に人体と「融合」する。接続ではなく一部になりえる。だからつけるとか外すとかの議論そのものが、そもそもイケナイ、考えにくいことなのだ。

　だのに、患者の倫理というより権利が謳われ、そこでＡＬＳの生存問題は宙に浮いてしまう。病人の事実も知らずに死を経験したこともない、死ぬ自由を唱える人びとのためである。わたしたちは以前は若くもっといろんなことを知らなかった。学生時代に何度も教員に自由は責任を伴うとか義務を知れとかいわれたのだけど、私の身近に生きている人たちの生に義務が生じるとは思わなかった。今ＡＬＳの人たちはただ安らかにフツウに生きることを言えば、私たち身近なものは犠牲を支払い続けているといわれてしまう。でもそんなに惨めな生を私たちは選んできたわけではなく、ただ息をしたかっただけ、させたかっただけだった。