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一方、一度つけた呼吸器を患者が自らの意思で外す権利を容認する意見が約半数を占め、患者から取り外しを依頼された経験のある病院も１９％あった。患者団体には「容認すれば、周囲の都合で死に追い込まれる恐れがある」と慎重論も強く、議論を呼びそうだ。

　調査は今年一－二月、神経内科がある大学病院本院と国立病院機構など計百八十三病院を対象に実施。七十八病院（４３％）から有効回答を得た。

　呼吸器をつければ数年以上の延命が可能だが、たん吸引などで二十四時間介護が必要になる。家族の負担が大きく、装着をためらう患者も多い。厚生労働省研究班の推計によると、全国で呼吸器をつける患者は約１７％。

　調査では過去五年程度に呼吸器をつけた患者の割合を尋ねた。最も多かったのは「２０％以上５０％未満」で二十七病院。「５０％以上８０％未満」が十七、「１０％以上２０％未満」が十三と続いた。「ほぼ１００％」が一、「１０％未満」が九だった。

　患者が呼吸器を装着しない理由（複数回答）は「つけてまで生きたくない」（７３％）、「家族の介護負担が心配」（６５％）など。

＜メモ＞筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　厚生労働省指定の難病。手足が動かしにくい、食べ物がのみ込みにくいといった症状から始まり、感覚や知能ははっきりしたまま全身の筋肉が徐々に動かなくなる。進行すると食事や呼吸もできなくなる。発症年齢は４０－６０代が多く、男性の割合が高い。有効な治療法はないが、人工呼吸器をつければ数年から１０年以上の延命が可能になった。患者は全国で約７３００人。英国の著名な宇宙物理学者ホーキング博士も患者。

だが、どれも元気だった頃あるいは、コミュニケーションができるうちに書いた事前指示書に従えば、先々の治療や生活のことよりも呼吸器を外されることが先に問われてしまうということだ。そしてこれも意思をどの程度まで拾えるのかという、他者の理論に摩り替わることに気がつかなければならない。結局は、自分では一生懸命伝えようとしていても、読み取ってもらえなければ、意思疎通はできないことになる。これは何もＡＬＳばかりではなく、重い障害者や一時的な意識不明、高齢で老衰に差しかかってきた人がみなそうだ。

　また、治療停止の自己決定にしても、痛い、かゆい、喉が乾いた、便が出た、そんなことが言えなくなったこれらの人には、終始誰かがそばに居て手伝ってあげなければその人のＱＯＬは著しく低下するが、尊厳死を支持する人はケアの必要性について、まったく考えようとしないようだ。尊厳を維持するこれらのケアの提供者が、家族以外には、病院にも在宅にもいないのだから、終末期に惨めな思いをして、絶望した人々が自殺を望むようにできるだけ早く死にたがるようになるだろう。

メガチップス・システムソリューションズは3月下旬から、FOMAのテレビ電話機能を使った映像配信サービス「Vライブ オープンタイプ」に対応したエンコード機能付きライブカメラ「くっきりカメラ屋内用」を発売する。価格はオープンプライス。

　Vライブ オープンタイプは、申し込みや月額利用料を必要としないドコモの動画配信サービス。くっきりカメラ屋内用は、最大30台までのFOMAに映像を同時配信できる小・中規模配信向けのライブカメラで、メガチップス・システムソリューションズでは、介護や園児の見守り、店舗や倉庫内のチェック、ネットセミナーなどでの用途を想定している。サイズは106×106×35ミリ、重さ約200グラム。

　対応機種は、2101Vシリーズ、M1000、NM850iG、SIMPURE L、SIMPURE L1、SIMPURE Nを除くテレビ電話対応FOMA。なお2102Vシリーズを利用する際にはサブアドレスをオンにする必要がある。

一方、軽度者の介護用ベッド利用を巡る混乱をきっかけに、業界内では新たな機運も生まれている。

反省から新商品

　一つは商品の多様化だ。以前は「背上げ」「脚上げ」「高さ調整」の３モーターがついた重装備型が中心だったが、モーター数を減らし、価格を３０万円台から１０万円前後に下げた商品が増加した。

　「フランスベッドメディカルサービス」（本社・東京）では、介護が必要になった時にモーターを後付けできる「生活応援ベッド」を開発した。このほか、一部の業者が軽度者向け機種を開発し、低料金の自費レンタルを始めるなど、新たなサービスも出てきた。

　もう一つは、福祉用具業界が、レベルアップの必要性を認識したことだ。

　福祉用具レンタル「カクイックスウィング」（本社・鹿児島市）の岩元文雄社長は、「安易な利用促進など業界が見直すべき点は多いが、一番問題なのは、どんなベッドがどういう状態の人に適切か、科学的データに基づいた必要度を示す努力をしてこなかった点だ」と強調する。

　こうした反省から、「パラマウントベッド」（本社・東京）などのメーカーも、ケアマネジャー講習会などを開いて、自立を促す介護用ベッドの使い方などの情報提供を開始した。

　厚労省の外郭団体「テクノエイド協会」の村尾俊明常務理事は、「必要な人が適切に福祉用具を利用できる体制づくりに向け、業界全体で専門性を高めていきたい」と話している。

気兼ねなく

　「用を足した後、お湯で洗い流してくれるので、とても快適」。千葉県鴨川市の本吉昌子さん（５４）は、眼球の動きを感知し、画面上に文字化する機械を使って話した。

　筋委縮性側索硬化症のため寝たきりで、昨年１２月から夜間、排せつ処理機「マインレット夢」をモニターで使っている。密封されたカップ内に排せつすると、センサーが感知し、便や尿を自動吸引。温水で肌を洗い、温風乾燥してくれる。

　医療・介護機器製造・販売の「エヌウィック」（仙台市、斎藤徳雄社長）が開発し、昨年１２月に発売した。定価は５９万８０００円（税込み）。介護保険の用具購入費補助の対象ではないが、１００台以上が売れた。

　本吉さんは、「夜中、家族を起こさないで済むのも助かる」と文字を走らせる。

負担を軽減

　老老介護の現場でも、介護者の負担が軽くなるとして歓迎されているようだ。

　母親（９７）と義姉（８６）を介護する松浦一雄さん（６７）（東京都板橋区）は、「義姉に使っているが、オムツ交換の回数が減り、部屋の中のにおいも気にならなくなった」と喜ぶ。

　「寝たきりにつながる」と疑問視する福祉関係者も多いが、同社は、トイレで用を足せる人には薦めないよう、販売代理店に要請。利用者にも、夜間など限定的な使用を呼びかける。

　「正しく使えば、本人も快適で、家族も休めるので、介護の質が向上する」と、北林光也・同社営業本部長は強調する。

盛岡市高松の身体障害者小規模作業所「夢ＩＴ工房」と同市津志田の同「夢現舎ほのぼのホーム」は合併し「夢現舎企業組合」（竹高照美理事長）を設立、２２日に結成式を行った。障害者自立支援法施行で作業所存続には法人格取得が条件。特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）格を取得する作業所が多い中、営利も追求できる普通法人格取得は県内初だ。「収益を上げて利用者の収入増と自立につなげたい」との思いで福祉の世界から新たな一歩を踏み出した。

　夢ＩＴ工房で開かれた結成式では、両作業所の利用者ら約２０人を前に、竹高理事長が「商工会議所や一般企業とかかわりを深め、受注を増やしたい」と誓った。

　両作業所は１年ほど前から「普通に働き収入を得る喜びこそ、障害者の自立につながる」と普通法人格取得を模索。県中小企業団体中央会がバックアップし、県の認可を得て設立登記した。

　中小企業等協同組合法に基づく企業組合は、４人以上の個人が組合員となり働く場を創造するための組織。株式会社同様に営利事業ができる。県内には２００６年１２月末現在、３６組合。

　組合事業に従事した組合員が受け取る所得は、給与所得扱いとなり、事業の結果生じた利益は出資者である組合員に配分できる。一方、組合員には株式会社と同じく有限責任制度が適用され、それぞれの出資額を限度に、組合債務の弁済に対し責任を負うリスクも伴う。

　当面、組合員は自身も障害がある竹高理事長ら６人。作業所利用者の収入は現在、月額１万円から１万５０００円だが、竹高理事長は「利用者が一人でも多く組合員になり、将来的には障害年金と合わせアパートで自活できるだけの給料を払いたい」と夢を描く。

　０７年度事業計画では印刷出版、ホームページ企画作成、農産物加工販売、医療用腹帯の受託製造を手掛ける。支援法に基づき盛岡市の委託で、障害者が日常生活を営むために必要な支援をする「地域活動支援センター」運営も行う。

　県中小企業団体中央会の工藤健人主事は「働く生きがいを見いだし、小規模作業所が社会参画していくモデルになってほしい」と願う。

　障害者小規模作業所　０６年４月時点で県内に身体・知的・精神の３障害合わせ５８カ所あり、障害者の社会復帰を支援してきた。同月の障害者自立支援法施行で法人格取得が義務付けられた。今春からＮＰＯ法人として活動を続けるのは申請中を含め３０カ所。そのほかは社会福祉協議会や既存の社会福祉法人への統合などとなっている。

【解説】福祉との間、権利置き去り

　神戸市内の障害者作業所が、最低賃金法違反などで労働基準監督署に改善指導を受けることになった背景には、作業所などで働く障害者は労働者ではなく、“福祉施設の利用者”という根強い認識がある。

　障害者が働く場として、介助や支援を受けながら訓練を兼ねて働く授産施設や作業所は全国に約９０００か所あり、約１８万人が利用している。日中活動の場として利用されるケースが６～７割と多く、収入目的であるケースは３～４割程度とされる。

　この割合は、今後逆転する可能性が高い。政府は、昨年４月施行の障害者自立支援法で、就労支援強化を明確化。「成長力底上げ戦略」では、工賃を５年で倍増する計画も盛り込むなど、働いて収入を得る場に変わりつつある。高い工賃を実現するため、企業並みの勤怠管理、成果主義などを導入する施設も増えている。

　障害者の労働者としての実態が強まっているのに、福祉と労働のはざまで、働く障害者の権利擁護が置き去りにされていたことが、今回の指導の背景にある。

　中でも、主に障害者の親たちが手作りで育ててきた作業所は、任意の施設であるため、柔軟な運営が可能な反面、労働者保護の配慮が行き渡りにくい。適切な運営を心がけても、少し間違えると神戸育成会のような事態となる。

　労基法の適用除外規定は、１９５１年に出された局長通達に基づく。当時、作業所は存在していなかったし、授産施設も、現在のよう
に、高い工賃を強く求められる状況ではなかった。

　自立を目指して働く障害者の存在を念頭に置いた制度の見直しが求められる。

When I was a graduate student at Cornell, I needed to go to the library with a reader (yes, an actual live human, not a computer:-)), find the relevant publications, and then arrange to have what I judged to be the most relevant articles read to me. Occasionally, I would scan the printed articles to OCR them and have my computer read it aloud to me. Mostly this was a failure since the articles I wanted to read were in the fields of math or computer science, and OCR dealt poorly, if at all, with technical material. More often than not, I would write to the authors of the publications in the hope of getting access to online versions so that I could save on reader time.

Turning the clock forward to today, equivalent access is a Google Scholar search away. What's more, thanks to publishers like the ACM who making journal publications available online, one can access the complete publication directly from within the search hits. Since the advent of Google Scholar, I have not had to send out email requests to authors asking for access to the electronic versions. And where authors have made these available from their websites, Google Scholar links to those as part of the result set.

So I wish I had had this as a graduate student. Though I have to say working at Google does feel like being in graduate school (but with better food and more money)—so maybe my wish has been granted.

　明石市は二〇〇七年度、障害者の就労支援に向けて作業所と、障害者雇用を条件とするコンビニエンスストアを市役所内に誘致する。県内自治体で障害者が働く場を庁舎内に設けるのは珍しいという。

　作業所には会議室などを提供。庁内で発生する大量のコピーや文書類を封筒に入れる作業などを委託する考え。知的障害者ら十人程度の雇用を目指す。コンビニ誘致では、庁内の店舗で雇われた障害者が他店で就業できる可能性もあると期待。すでに複数の事業者と出店条件などについて協議を進めている。

　福祉施設から就職した障害者の割合は全国平均で１・３％、兵庫県は１・５％。国は障害者福祉計画で、施設を出て就職する障害者を一〇年度までに四倍以上にする目標を掲げている。

全身が動かなくなる筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の東京都府中市、佐々木公一さん（５９）が１６日、東海大学大学院（神奈川県伊勢原市）を受験した。１０年ほど前に発症し、自宅療養を続ける中で障害者福祉を学びたいと一念発起。

　妻の節子さんらが特殊な機器を使い、佐々木さんの目の動きから「解答」を読みとる異例の方法で論文と面接試験に挑んだ。

　佐々木さんは中央大学卒業後、出版社などで勤務したが、１９９６年、ＡＬＳを発症。次第に手足が不自由となり、自力呼吸も難しくなった。２０００年から、人工呼吸器をつけて在宅療養生活を送っている。

　障害者政策への提言などをホームページで発信するうち、「介護を受ける側からの視点で障害者福祉を学びたい」と意欲がわき、教員らとの交流があった同大学院の健康科学研究科修士課程を受験することにした。

　文字を書くことができず、同時に複数の本を開けないというハンデを抱えながら、受験勉強はここ２か月、１日６時間に及んだ。

　この日の試験は、一般受験者とは別の部屋で実施。車イスの佐々木さんの前に透明な文字盤が置かれ、節子さんと介助者２人が佐々木さんの視線から文字を拾い、筆記。受験時間は一般より１・５～２倍の延長が認められた。

　佐々木さんは「高齢者や障害者が尊重される社会を作るための研究をしたい」と夢を語る。患者団体の日本ＡＬＳ協会によると、重度のＡＬＳ患者の大学院受験は初めてといい、「人工呼吸器をつけても社会参加できることを示す大きな意義がある」と話している。

経済学が分析対象とするのは人間の行動のインセンティブ（動機付け）だから、人はどのようなインセンティブで障害者とかかわるかを問題となる。本書は施設の貸借対照表の数字を分析するわけではない。ステレオタイプな障害者観や差別などの基本から障害者施設解体論、親との関係まで広範囲にわたる。

　福祉はこれまで市場のメカニズム、一般の経済活動の埒外（らちがい）に置かれてきた。障害者のニーズをくみ取ったり探ったりする必要性は薄く、逆に欲していないサービスを押しつけられることにもなる。たとえば養護学校の民営化も提唱する。現状は教育と介助がごちゃまぜになり、非効率な状況に陥っているという。また養護学校の高等部は授業料が無料だが、弊害を指摘する。「自分の財布から出して買うから、大切に使おうというインセンティブが生まれる」

　著者も脳性マヒの子供の父親だが、当事者感覚をなるべく排して書いた本書は、関係者には「衝撃的」だろう。「障害者の本は当事者や周囲の人たちだけが手に取っていました。しかし障害者は納税者みんなが支えています。一般の人が分かるような本でなければ意味がないと思いました。人間は経済のシステムの中で生きています。普通の目線で見たらどういうふうに見えるか、と書きました」と著者。

　議論が広がるきっかけになってほしい本だ。